楊老太87歲，患有晚期認知障礙症。喪偶的她過去五年一直居於安老院。 過去幾年她開始臥床不起而且失語。女兒嘉寧定期來看她，可是她再認不出女兒來。過去一年，她因為不良於口腔進食，瘦了十多磅，故此需要他人協助餵食。

過去一星期，楊老太因嗜睡的狀況增多而入院，驗出泌尿道感染後接受了抗生素和靜脈輸液治療。經過數日治療，她精神有所好轉，但仍未能通過吞嚥評估。言語治療師評估記錄顯示她誤吸的情況存在高風險， 並建議採取非口腔餵飼。

老年病房的醫生與嘉寧討論鼻胃管飼(nasogastric feeding tube)的問題。他解釋，楊老太進食減少及吞嚥困難都是病症晚期的症狀，並建議採取人手小心餵食。

嘉寧回答:「媽媽受的苦夠了，她再認不出我了，也無法與人溝通，只能這麼躺著。插餵食管只會讓她受更多折磨。」嘉寧於是選擇人手小心餵食; 她的決定記錄在預設照顧計劃(advance care planning)文件中，而文件在楊老太出院時送回安老院。

安老院的個人護理員敏兒感到很難繼續給楊老太餵食;因為楊老太非常虛弱，每次只能吃幾匙食物。 餵一頓飯通常要費個多小時。 可是敏兒還要護理許多住院者，實在花不起這麼多時間。 此外，有見言語治療師的評估，敏兒擔心餵食會引致楊老太誤吸，因此她向護理主管提出她的顧慮。

護理主管回答: 「那只好跟她女兒談談，如果她不想母親跟其他人一樣插餵食管，那麼她就要親自來給母親餵食，或者另外安排他人幫忙。否則她哽塞怎麼辦？責任就會落到我們身上。另外，這份預設照顧計劃是屬於醫院的，反正我也不肯定我們是否有法律責任要遵循。」

會面時，嘉寧得知安老院拒絕繼續人手小心餵食，感到詫異和心煩，她呼喊：「醫院的人說媽媽可以繼續給這裡的員工餵食! 我全職在郵局工作，沒可能過來餵她，我也請不起傭人!」

敏兒不知該如何是好，她認同女兒希望讓楊老太舒舒服服的願望，但如果要花如此長時間來給楊女士餵食，她實在無法完成她的工作。她的護理主管表示，他們應當將楊老太送回醫院。似乎，她們別無其他選擇。

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主題：預設照顧計劃、認知障礙症、提供營養與水分、護養院、家庭決定、人手小心餵食

香港中文大學威爾斯親王醫院內科及藥物治療系老人科榮譽顧問／臨床副教授(榮譽)／臨床講師(兼職)江德坤醫生撰寫

1. 對於有吞嚥問題的晚期認知障礙症病人, 人手小心餵食和鼻胃管飼有何利弊？

2. 怎樣為有吞嚥危險的晚期認知障礙症病人設立預設照顧計劃？

通過制訂預設照顧計劃（ACP）過程, 嚴重病患者可計劃將來在人生晚期時的醫療和個人護理。該過程的參與者包括病人、家屬、以及醫護人員，而且需考慮的因素包括疾病預後、治療利與弊、以及病人的價值觀和取態。預設照顧計劃通常是適用於精神上有行為能力之病人的一種溝通過程。 對香港醫管局而言, ACP 一詞不但包括與精神上有行為能力之病人的溝通, 並且延伸至與精神精神上無行為能力的病人之家屬的溝通。 病人未來的醫療及個人護理的相關決策, 應該是護理團隊成員和病人家屬基於病人最佳利益而達成的共識。

楊老太患有晚期認知障礙症，無法溝通，老人科醫生判斷她沒有精神行為能力作出同意; 但是仍可從她肢體語言（例如反覆拔掉鼻胃管）解讀和理解她的意願。 雖然楊老太的女兒嘉寧無法代表她堅持或同意某種治療，但女兒的觀點有助理解楊老太先前曾表達有關生命晚期的決定。 晚期認知障礙症病人吞嚥障礙評估和管理的決策過程很是複雜，最理想的情況是經跨學科的團隊共同商議而作出決定。 言語治療師記錄楊老太存在高誤吸的風險，並且建議採用非口腔餵飼。然而認知障礙症病人在正式的吞嚥測試中，有可能因為煩慮、不熟悉測試環境（例如傾斜床），以及難吃的人工鋇改造食物，導致表現欠佳。 在評估口腔餵飼的安全性時，護士及家庭成員對楊老太進食期間的觀察，也應納入考慮之列。 老人科醫生有職責診斷及醫治會損害吞嚥的情況，比如譫妄、抑鬱、口腔念珠病、以及中斷用藥（例如，抗精神病藥物）所引發的口乾和吞嚥障礙。 在訂立預設照顧計劃的過程中，考慮整體環境(包括可用的支援系統和資源)是非常重要。 楊老太入住的老人科病房，具備人手小心餵食所需的支援和資源，可是她出院後所安置的安老院，卻沒有這些配套; 結果, 她可能需要再次入院。 對於能否成功地將護理工作從醫院移交到社區，謹慎的過渡照顧計劃, 以及醫院與安老院員工間的協作配合, 都非常重要。 因此，在制訂切實可行並適合個人需要的預設照顧計劃前，有必要認真審視人手小心餵食和管道餵飼的利弊（見上文）。

3. 當護理晚期認知障礙症病人，遇到倫理和法律兩難時，該如何盡量作出最佳的臨床倫理決定？

該個案的倫理/法律兩難在於：言語治療師評斷一位晚期認知障礙症病人的吞嚥情況為不安全，醫院跨學科的團隊（專家）因此在該病人的預設照顧計劃（不具法律約束力）中, 建議採用人手小心餵食。 然而, 安老院員工（前線）沒有支援訓練（教育、運作政策和人力資源），同時表達了對訴訟的擔憂。 通常爭論不採用鼻胃管飼的理由，是鼻胃管飼負擔繁重，以及其對晚期病患者生活質素的不利影響。 儘管楊老太處於認知障礙症的晚期，但她的急性病患（泌尿道感染）正在康復，因此將她視作末期病患者，實有商榷餘地。再者，楊老太因口腔進食不足，在過去一年瘦了十多磅，並可能營養不良，令她的免疫力下降，易受感染。 短期而言，鼻胃管飼也許是一種快速的治療, 以恢復她的營養和體重，改善其身體狀況。 然而，現時尚欠缺有質素的研究, 顯示鼻胃管飼能否改善晚期認知障礙症病人的營養狀況。英國老年醫學會及倫敦皇家內科醫學院建議，當長者達到生命末期，在處理其吞嚥困難時，若有疑慮，可以在目標清晰而一致同意的情況下，嘗試採用鼻胃管餵飼; 如目標無法達到，則應停止管飼。

通過多種途徑來考量老年醫學中的倫理問題, 可減少我們的短視，好讓病人和我們自己也都得益。 除了從常規的「主流」倫理方向考量（基於自主、行善、公義、不傷害的倫理原則），還要考量敘事方向, 當中包括以下考慮: 價值觀和期望、限制/不確定因素和顧慮、以及背景（病人/醫生/家庭/護理員、或醫院/社區之間的情況）。 敘事方向講求主動傾聽和對話、承擔、憐憫、以及勇氣來應對照顧長者時遇到的倫理困境。對於楊老太, 是否確定她的病情已到末期？她吞嚥受損的情況是否無法醫治？我們是否知曉楊老太的價值取態？女兒嘉寧有何期望？嘉寧是否可以作為非正式照顧者？她是否與安老院護理員敏兒一樣, 害怕楊老太有吞嚥危險，為免受媽媽因嗆咳致死而內疚, 才不願親手給媽媽餵食？安老院的護理主管和醫院團隊應給予敏兒和嘉寧怎樣的支持？

4. 就類似情況給醫院與安老院員工的指導

理想情況下，若醫院和社區的提供者/照顧者能協作制訂出院計劃，上述情況就可以避免。 若果不能，以下策略或許有所幫助：

• 就出院後病人的情況，醫院的社區老人評估小組（CGAT）與安老院員工保持緊密聯絡, 例如: 楊老太出院後，社區老人評估小組即審視其進食情況，培訓安老院員工安全吞嚥的技巧和姿勢，為安老院員工設置熱線電話，以獲取社區老人評估小組的幫助和建議。

• 捨棄風險為本的醫學, 讓以人為本的護理取而代之: 這是由於著眼風險為本的醫學（不安全的吞嚥、誤吸的風險）令安老院的員工, 甚或醫療團隊和病人女兒造成焦慮、恐懼和戒心。 言語治療師可確認楊老太吞嚥風險的評估是「相對」而非「絕對」，並且避免在文件中提議採用「非口腔餵飼」，這樣可能會令人安心, 因為這種專家意見也許被視為具有法律責任後果。言語治療師和社區老人評估小組可以教導嘉寧人手餵食的技巧，將注意力從吸入風險轉移至人與人之接觸，並鼓勵嘉寧下班後到安老院給媽媽以人手小心餵食。嘉寧也可考慮招募自願幫忙的朋友或鄰居到安老院為媽媽提供人手小心餵食。

• 預設照顧計劃並非一次即成的，而是需要隨病人的狀況或取向的變化, 持續討論和審視的過程。如果以人手餵食已經很小心，但楊老太仍然因為哽塞感到痛苦 , 並持續消瘦, 社區老人評估小組可與她女兒討論短期鼻胃管餵的方案，並且評估病人情況有否改善和其忍受程度。若經過短期管道餵飼後，楊老太的情況有所改善，則可重新採用人手小心餵食。