與家屬在「預設照顧計劃」方面溝通不足
個案:梁太太
八十歲的梁太太因平躺呼吸困難而被送入急症醫院。
她患上充血性心臟衰竭10年,最近的心臟超聲波掃描顯示,她在接受最好的藥物治療後,射血分數為15%。患者心跳越來越慢,腎功能急速惡化。
之前,梁太太與丈夫居住在一起,與負責她病情的醫護團隊曾商討過「預設照顧計劃」。與心臟科醫生和腎臟科醫生分別探討使用起搏器和洗腎治療是否合適後,均認為這些治療對患者的病情並無好處,加上患者本人亦傾向於僅接受藥物治療,因此得出的共識是繼續藥物治療。
醫院為患者提供氧氣及靜脈注射多巴酚丁胺(Dobutamine)。她因躺下時呼吸非常困難,被迫常常保持坐直的姿勢。
她的嘴唇出現乾裂和流血。病房裡擠滿了額外加開的床位,而患者的病床擺放在通往洗手間和淋浴間的主要通道。
鑒於環境惡劣且缺乏個人化的舒適護理,醫生打算將患者送到非急症醫院接受紓緩治療。
剛要作出這個決定時,患者的女兒出現,威脅要向病人聯絡主任投訴。她拒絕讓母親轉院,同時要求為母親植入起搏器和進行洗腎。患者的女兒是護士,過往很少到醫院探望母親。
由於出現此情況,醫生需要向患者的女兒解釋和說明事件,因此延緩了轉院。患者於翌日逝世,彌留時非常痛苦,嘴巴破裂出血。
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主題: 急症與紓緩治療、 預設照顧計劃、 家人與醫護團隊之間的衝突、 目標設定、 維持生命治療、 心臟衰竭病人的臨終關懷
香港中文大學威爾斯親王醫院內科及藥物治療系老人科榮譽顧問/臨床副教授(榮譽)/臨床講師(兼職)江德坤醫生撰寫
這個個案的倫理困境在於:由於心臟科醫生和腎臟科醫生認為患者心跳過緩和腎功能迅速惡化等症狀,無法透過植入起搏器和洗腎取得治療效果,因此急症醫護團隊在預設照顧計劃(Advance care planning, ACP)中,建議為晚期心臟衰竭的梁太太進行紓緩治療。但患者的女兒卻要求進行介入治療,可見家屬與急症醫護團隊之間存在分歧,而家庭成員之間對晚期護理服務(End of Life, EOL)也可能存在分歧。
本個案中有幾點需要進一步闡釋:
雖然患者曾提及與負責的醫護團隊就預設照顧計劃進行溝通,並表達了只接受藥物治療的意願,但尚未清楚其家人(丈夫、女兒和其他子女(如有)是否有參與預設照顧計劃的討論。這個過程是否只有對話交談,而欠缺一個有系統的流程,用文字清晰記錄預設照顧計劃中所討論的細節,用於日後照顧安排?患者所表達的價值觀和意願是什麼?她的家人(丈夫、女兒和其他子女(如有))是否秉持相同的看法?
就此病例來說,患者女兒堅持的治療程序並不是患者所希望接受的,但是,護理團隊有否評估患者女兒能否以患者的觀點和價值觀來做晚期照顧的決定?患者又曾否委任了能在她神志不清時代表她的決策人?
預設照顧計劃旨在確認自主性:
對於病重患者,可透過由患者、家屬和醫護人員共同參與的預設照顧計劃,就疾病預後、治療利弊,以及患者價值觀和意願等因素,來計劃將來的治療及個人晚期照顧。醫療團隊成員和患者家屬應以患者的最大利益為基礎,就患者的未來醫療或個人護理的決定達成共識。
心臟衰竭患者的晚期護理決策過程很複雜,理想情況下,需要紓緩治療團隊與心臟科醫療團隊的共同努力。傳統的預設照顧計劃模式側重於決定患者在晚期時接受的醫療措施和維持生命治療。這種模式一直面臨種種挑戰,因為病人往往無法為將來未知情況而作出決定,所以甚至被認為是無效的。 新型預設照顧計劃模式以病人價值為本,在心臟衰竭病人的晚期護理中,患者和代表他們的決策人會掌握參與複雜醫療決策所需的信息及技巧,以便當患者病情惡化時,作出醫療決策。儘管尚未確定這種模式是否有效,但這種方法更能確保個人接受的護理能符合他們的價值觀、目標和願望。
本個案中的不滿和投訴,或可通過一個及時和有系統的預設照顧計劃來預防。而患者、家屬以及負責急性醫療的高級醫生(最好也包括紓緩治療團隊)的參與,可解決當中的具體需求,包括溝通和支援需求。
預設照顧計劃的重點不在於治療是否有效,而是在於良好的溝通、建立信任、聆聽和分享患者及其家屬的看法和價值觀。
1. 告知病情發展:將壞消息告訴患者及其家屬(包括患者的女兒),讓他們意識到患者的生命正在倒數,而紓緩治療是心臟衰竭患者晚期護理的一部份。
2. 症狀控制:坦誠地與患者及其家人討論各種治療方案的潛在利弊、負擔,以及對患者症狀和生活質量的影響。
儘管為了治療母親的心跳緩慢和腎功能惡化,患者女兒堅持用起搏器和洗腎,但這兩種狀況均可能是由治療心臟衰竭的藥物所引起的,如過量的地高辛(digoxin)、β受體阻滯劑(β-blockers)和利尿劑。而患者嘴唇乾裂,或許反映了過量的利尿劑導致她處於脫水狀態。醫護團隊需要評估並改善她的抗心衰竭藥物治療方案,以達最佳的症狀控制。
3. 聆聽患者的價值觀和意願,使患者、家屬和醫護人員的期望和目標保持一致。
4. 護理環境:在節奏急速且工作繁忙的急症醫院裡,為虛弱的老年患者提供個人化的晚期護理、治療和支持是一項挑戰。可是,晚期護理始於急症醫院的。
因此,急症醫療團隊需要得到支持,並與老人科團隊和紓緩治療團隊密切聯繫。將患者從急症醫院(可提供起搏器和洗腎治療)轉至非急症醫院(提供紓緩治療),患者的女兒可能因此誤解讀為拒絕或放棄治療。 因此,這個問題最好的處理不是撤走治療,而是出於對患者最大利益的考慮。
研究顯示,綜合紓緩治療與心臟衰竭治療,可以顯著提高心臟衰竭患者的晚期生活質量。將提供紓緩治療的人員綜合入心臟衰竭治療團隊,有利於減少零散照顧的問題。這亦減少患者及家屬的情緒困擾,避免他們認為晚期護理不再由他們信任的團隊提供。