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個案:謝先生
病人無法表達意願或自行作出決定
70歲的謝先生因吞嚥困難由兒子送院,其後被轉往內科病房。他是獨居者,有酗酒的習慣,兒子只在間中探望。謝先生外形消瘦,其吞嚥問題的病歷難以確定。上消化道內視鏡檢查顯示謝先生的食道有腫瘤阻塞。手術團隊認為謝先生身體過於虛弱,難以進行任何紓緩性的支架手術。內科腫瘤科團隊建議嘗試化療療程,但應首先改善謝先生的營養狀況。事實上,謝先生的身體質量指數(BMI)只有12 kg/m2,無法正常走動,日常生活的基本活動都須要倚賴他人。
另一方面,由於謝先生無法進食任何食物,所以插了鼻胃管。然而,他不斷拔掉喉管,所以須要實行身體約束。醫護團隊曾數次嘗試與謝先生傾談,以了解他對治療的意願,但卻得到前後矛盾的說法:有時候,謝先生希望完全遵從醫生的建議;有時候,他想吃雞,也要求吃雞;有時候,他拒絕接受任何治療,亦希望別人不要理他。雖然醫護團隊曾就謝先生的餵食方法徵詢了其兒子的意見,但他卻不知該如何是好。數星期後,醫護團隊為謝先生進行了一次簡短智能測驗(Mini Mental State Examination),得分僅有10分。
從醫學倫理的角度來說,我們應該如何處理謝先生的個案?
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主題:提供營養與水分、認知障礙症、決策能力、代作決定、癌症
沙田醫院老人科專家顧問林楚明醫生撰寫
謝先生的個案對於臨床護理和治療處理來說,帶出了治療方案上的一個道德 難題。大部份的專科教科書都以疾病治療為重點,而醫生所接受的訓練亦多以治療疾病或處理單一問題為主。因此,腫瘤科團隊建議「可以嘗試化療療程,但應首先改善謝先生的營養狀況」。根據這項建議,護理團隊為謝先生插上鼻喉管,但被他多番拔出。儘管團隊曾多次嘗試了解病人的意願(文章沒有提及關於哪方面的意願,例如:餵食方法/是否接受化療),他的回應並不一致。團隊亦曾嘗試徵詢謝先生兒子的意見,但他未能回答應該如何是好。就此,團隊應否在謝先生反抗掙扎時,仍然堅持以鼻喉管餵食,還是因為謝先生拒絕接受治療而「放棄」他?
Beauchamp及Childress於2001年提出了自主、善行、不傷害和公義這四大醫學倫理原則1 ,十餘年來,它們都是醫學倫理領域的支柱。這四大支柱互相關連,並非獨立的原則。舉例來說,我們雖然必須尊重決策上的個人自主,但在病人作出決定前,仍須在善行和不傷害方面向他們給予足夠和真實的資訊。其中的先決條件,是謝先生有足夠的認知能力作判斷。在謝先生的個案中,由於他的決定並不一致,醫護對他的認知能力存有疑問,所以採用簡短智能測驗,就謝先生的認知功能進行評估。測驗結果為30分中的10分。按照慣例,該分數顯示謝先生的認知功能已出現嚴重障礙。然而,我們須要排除他患上可逆轉的假性失智(如因病情或治療而導致的抑鬱)的可能性。即使謝先生的認知功能障礙已不可逆轉,但分數低也不能排除他仍有能力自行作出決定的可能性。在判定謝先生能否就自己的治療作出決定前,須要就他保存、理解和平衡資訊的能力作出適當評估。假設謝先生確實沒有能力保存、理解或作出決定,那麼團隊和他的兒子進行討論,讓其擔任謝先生的代理人,便是一個合理可行的做法。
然而,近年有聲音表示四大原則本身有不足之處。有關「善行」和「不傷害」應包括甚麼也存在一定爭論。延續生命是否符合這方面利益的唯一可能性?事實上,一項研究顯示,對於某些人來說,殘疾或生活質素下降比死亡更難受2 。再者,本地人口中有超過95%為華人,奉行主要受儒家思想影響的孝義文化。我們很難採取個人主義而忽略家人的意見。因此,我們倡議採用一套兼顧到醫療適切性、病人意願、生活質素和全局性因素的思維法則3,4,5 。
關於醫療適切性這一方面,在善行和不傷害原則的基礎上,醫護團隊應是作出判斷和建議的最佳人選。就此,必須留意的是團隊不應只以「一般」的病人﹙即平均法﹚為依歸,而應按照個別病人的特定需要作出判斷。正如本個案所顯示,以化療治療食道癌雖然可以把存活時間的中位數延長,但卻會產生副作用。就謝先生的個案而言,他當時已經十分消瘦虛弱,而且曾多次拔去鼻喉管,表示他能夠接受化療,又或化療能夠延續他存活時間的可能性非常低。在這個情況下,化療的醫療適切性是有待商榷的,而作為化療前置步驟的鼻喉管餵飼亦是如此。
至於病人意願,我們很清楚知道謝先生曾多番拔除鼻喉管,明確表達了這並不符合他的意願。另外,他曾表示自己想吃雞,也要求吃雞。既然吃雞是他的喜好,那麼有甚麼原因沒有讓他吃?團隊是否曾向謝先生了解他對化療治療的意願?在討論的過程中,團隊有沒有提供關於化療成效及副作用的資訊?有沒有說明須以鼻喉管餵飼作為化療治療的前置步驟,以及其作用和副作用?換句話說,團隊須要讓謝先生了解的,並不止於化療本身,亦須包括整個療程的計劃及其影響。假若謝先生因認知問題而不能表達個人意願,團隊便有需要和家屬以他們過往對謝先生的了解為依據作討論,從而讓他們替謝先生表達意願。
生活質素是一個難以釐定的課題。在衡量良好的生活質素應包括甚麼,以及可以接受到甚麼程度的生活局限時,每個人都有不同看法。如果病人擁有健全的認知能力,則我們可以與他討論其願望和價值觀,以及在預期所餘下的時間裡,怎樣的生活模式是難以接受的。就謝先生的個案而言,由於他沒有能力表達自己的意見,因此我們可以向謝先生的兒子徵詢其父親是否曾就這些問題表達過意願。
如上所述,中國人因為很大程度上受儒家思想影響,所以其孝義文化根深蒂固。我們須要考慮這項全局性因素,特別是在病人未有明確表達意願時,便更須要徵詢家人的看法。對於家人來說,要「拒絕」接受一項在醫學上「適當的治療」,往往是一個非常困難的決定,甚至是無法承擔的責任。其實,在討論治療方案的過程中,我們不應只着眼於「接受」或「拒絕」治療,而應着重探討哪項選擇對謝先生的整體身體狀況最為合適。因此,我們應引導家人根據上述的另外三大範疇,並按照謝先生的最佳利益達成共同決定。以下各點值得我們與謝先生的兒子共同審視:
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參考文獻
1. Beauchamp TL, Childress JF. Principles of Biomedical Ethics. 5th edition, Oxford University Press, Oxford 2001.
2. Tsevat J, Cook EC, Green ML, et al. Health values of the seriously ill. Ann Intern Med 1994; (122): 514-520
3. Sokol DK. The “four quadrants” approach to clinical ethics case analysis; an application and review. J Med Ethics 2008; 34: 513-516
4. Jonsen AR, Siegler M, Winslade WJ. Clinical Ethics: A Practical Approach to Ethical Decisions in Clinical Medicine. 7th edition. New York: McGraw-Hill Medical 2010
5. Tse CY. Practical Approach to Clinical Ethics at the Bedside for General Physicians. Synapse 2016 (August) 3-7. Accessed on 8 April 2020 at http://www.hkcp.org/hkcp/publications.html
Case: Mr Tse
Mentally Incapable of Making End of Life Care Decisions
Mr. Tse, a 70-year-old man, was brought to hospital and admitted to the medical ward by his son. Mr. Tse complained of not being able to swallow. He lived alone, had a history of drinking many cans of beer, and his son visited him occasionally. The history of the swallowing problem was uncertain. He appeared emaciated. An OGD was carried out and a tumour obstructing the oesophagus was found. The surgical team concluded that Mr. Tse was too frail to undergo any palliative stenting procedure. The Medical Oncology team recommended that a course of chemotherapy might be tried, but that his nutritional status should be optimized first. His body mass index was 12 kg/m2 and he was unable to ambulate, being dependent for the basic activities of daily living.
In the meantime a nasogastric tube was inserted since Mr. Tse was unable to tolerate any food. However, he kept pulling the tube out and had to be restrained. Several conversations with Mr. Tse were attempted to elicit his preferences. Conflicting stories were obtained: sometimes he wished to do whatever the doctors recommended; sometimes he wanted to eat chicken and demanded this; sometimes he refused all treatment and wanted to be left alone. His son was consulted for an opinion on his feeding method, but was unsure what to do. After a few weeks a Mini Mental State Examination was carried out, revealing a score of 10.
How would ethical considerations guide the management of this patient?
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Themes: nutrition and hydration, dementia, decision-making capacity, substituted judgement, cancer
- Dr. Christopher Lum, Consultant Geriatrician, Shatin Hospital
The case of Mr. Tse posed an ethical dilemma for clinical care and management. Most specialty textbooks focus on disease treatment and doctors are trained to treat a disease or a single problem. Thus the Oncology team recommended that “a course of chemotherapy may be tried, but that his nutritional status should be optimized first”. As per the recommendation, the primary care team inserted a nasogastric tube but this was repeatedly pulled out by Mr. Tse. Although attempts were made to explore the wishes of the patient (it was uncertain what wishes were explored, re: on feeding mode, whether to receive chemotherapy or not, etc.), replies were inconsistent. The team attempted to consult Mr. Tse’s son, but he was unable to give an answer on what to do. Should the team continue to enforce the method of nasogastric tube feeding in attempt for later chemotherapy despite Mr. Tse struggling with this? Or should the team “abandon” Mr. Tse in view of his reluctance to receive treatment?
The four principles of Beauchamp and Childress (2001) on medical ethics, namely autonomy, beneficence, non-maleficence, and justice, have been pillars in this area for decades. These four pillars are inter-related and not standalone principles. For example, while we are to respect an individual’s autonomy on decision-making, he/she should be given adequate and truthful information on beneficence and non-maleficence before making the decision. As a prerequisite, Mr. Tse needed to have the mental capacity to make judgements and decisions. As for the situation of Mr. Tse, his decision was inconsistent and there was doubt on his mental capacity to make judgement. His cognitive function was assessed with Mini Mental State Examination (MMSE), in which he scored 10/30, showing that he was at a level of severe cognitive impairment by convention. However, one has to rule out the possibility that he was suffering from pseudo-dementia (e.g. depression related to the diagnosis or current treatment received) that was reversible. Even if his cognitive impairment was irreversible, a low score does not exclude him from having the ability to make decisions on his own. Proper assessment of his ability to retain, comprehend and balance information was required before being able to judge whether Mr. Tse was capable of making decisions on his medical treatment. Assuming Mr. Tse was genuinely not able to make judgement, it was reasonable to seek opinion from his son who should act as the surrogate for Mr. Tse, i.e. to make decisions as if he were Mr. Tse.
However, in recent years, there are concerns that the four principles alone are not sufficient in themselves. There are also debates about what constitutes “beneficence” or “non-maleficence”. Should an extension of life be the only outcome of such interests? A study has shown that for some, being handicapped or not being able to live independently are more intolerable than death (Tsevat J, 2004). Furthermore, more than 95% of the local population is Chinese, which follows the philosophy of filial piety in Confucianism. It is difficult to adopt an individualistic approach and neglect the views of family members. A practical “four quadrants” approach that takes into account the medical indications, patient preference, quality of life, and contextual features is advocated (Sokol DK, 2008; Jonsen AR, 2010; Tse CY 2016).
On medical indications for treatment, the medical team should be the best party to make recommendations based on the principles of beneficence and non-maleficence. Recommendations should not be based on an “average” patient but should be based specifically on Mr. Tse. As illustrated in this case, chemotherapy for oesophageal cancer may extend the median survival for a certain duration. The trade-off comes with the side effects of the chemotherapy. Yet, in the case of Mr. Tse who at that point was so emaciated, debilitated and generally frail, it was highly unlikely that he could tolerate chemotherapy or that chemotherapy would extend his overall survival. Medical indications for chemotherapy are debatable, so was the indication for a nasogastric tube for nutrition build-up, which serves as a primer to chemotherapy.
As to the patient’s preference, it was clear that Mr. Tse had repeatedly pulled out the nasogastric tube. That was obviously not his preference. As indicated, he wanted to eat chicken and demanded it. Was there a reason why he was not allowed to have chicken as he preferred? Had there been discussion with Mr. Tse on his preference to receive chemotherapy? Had he been given adequate information on not only the “success rate” and side effects of chemotherapy, but also the “success rate” and side effects of priming with nasogastric tube, as well as the expected life conditions after a “successful” chemotherapy? In other words, Mr. Tse needed to be discussed on the whole “management package” instead of on each of the individual procedures by isolation. If Mr. Tse was incapable to understand and judge, his previously expressed goals, values and preferences in life might be sought from his son. The information should then be used to evaluate whether the procedures (use of nasogastric tube, giving chemotherapy) violated the previously expressed goals, values and preferences of Mr. Tse, and to help his son arrive at a decision for Mr. Tse.
Quality of life (QOL) may pose a difficult issue as individuals may vary on what constitutes a good QOL, or on what life conditions are considered unacceptable. If a patient is cognitively sound, then one may discuss with him/her wishes or values, and what is considered an intolerable lifestyle over an estimated life span. In the case of Mr. Tse who could not give a sound decision, previously expressed opinions on the above matters could be sought from the son.
As alluded to above, the Chinese have a strong culture of filial piety which is largely influenced by Confucianism. This contextual feature has to be considered, especially given that the family’s view is sought when a patient has not expressed prior wishes. This presents the family members with the most difficult decision or unbearable responsibility when it comes to “refusing” a course of treatment which is “medically indicated”. However, the focus should NOT be on “accepting” or “refusing” a conventional treatment. Rather, the family should be discussed on different options of management directions, and arrive at a joint decision that is in the best interests of Mr. Tse based on the above three areas. It would be worthwhile reviewing the following aspects with the son:
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References
1. Beauchamp TL, Childress JF. Principles of Biomedical Ethics. 5th edition, Oxford University Press, Oxford 2001.
2. Tsevat J, Cook EC, Green ML, et al. Health values of the seriously ill. Ann Intern Med 1994; (122): 514-520
3. Sokol DK. The “four quadrants” approach to clinical ethics case analysis; an application and review. J Med Ethics 2008; 34: 513-516
4. Jonsen AR, Siegler M, Winslade WJ. Clinical Ethics: A Practical Approach to Ethical Decisions in Clinical Medicine. 7th edition. New York: McGraw-Hill Medical 2010
5. Tse CY. Practical Approach to Clinical Ethics at the Bedside for General Physicians. Synapse 2016 (August) 3-7. Accessed on 8 April 2020 at http://www.hkcp.org/hkcp/publications.html
個案:吳女士
選中醫不選西醫
66歲的吳女士是一名中醫,很少生病。她將自己的健康歸功於注意飲食以及中醫調理。身為單親媽媽,她一邊打理她的小中藥鋪,一邊撫養兒子。現在她的兒子湯也已經年過四十。然而,在過去兩個多月,吳女士出現日益嚴重的咳嗽、氣促及面部腫脹症狀。在湯的一再堅持下,她才很不情願地去醫院看了急症,在胸部X光片上發現大塊縱隔腫瘤。醫生解釋說,這個腫瘤壓迫到她頸部一條名為上腔靜脈的大靜脈,因此導致氣促以及面部腫脹。她入住內科病房,開始類固醇治療,及腫瘤活組織檢查。
不幸地,活組織檢查結果顯示為彌漫性大B-細胞淋巴瘤,並諮詢了腫瘤科的意見。腫瘤科嚴醫生向吳女士和湯說明可選擇的治療方案。她說,不幸是這屬惡性癌症,不治療就會迅速惡化,數周即可致命。可幸是透過化療和免疫治療,這癌症的長期治癒率可達50%。即使未能根治,她仍然有60%的機會可以在一段長時間內控制住癌症病情。嚴醫生建議說:「我如果是你,就立刻入院接受治療。」
吳女士搖頭說:「醫生,我不信你們的藥。我去找認識的中醫幫我。」湯卻很惶恐,他說:「媽媽,如果你現在不入院接受治療,就可能太晚了!」但吳女士仍執意拒絕,要求出院。
嚴醫生得知吳女士拒絕癌症治療不免擔憂。她向吳女士解釋說,即使決定出院,也應該再等一周,至少得把類固醇療程做完,治好她呼吸和面部腫脹的問題再走。在湯的極力勸說下,吳女士總算同意再住院一周。
在這期間,病房的醫生和護士都試著說服吳女士接受癌症治療。嚴醫生還安排了癌症倖存志願者與吳女士見面,和她分享治療經驗。即便如此,吳女士仍然毫不動搖。嚴醫生又進一步安排了與吳女士及其家人的會面,包括她兒子和她妹妹。湯繼續哀求媽媽重新考慮,但吳女士的妹妹支持她的決定。妹妹清楚吳女士這輩子最信靠中醫,她說: 「她的觀念改不了,不管她覺得哪樣最好,我都唯有支持她。」
會面後,湯把嚴醫生拉到一旁單獨談話:「我媽媽說她不想治療,可我覺得她做錯決定!」他大喊著說:「求你救救她,嚴醫生!」嚴醫生知道吳女士意識清晰,有能力自己做出治療決定。但病人的決定仍令她大感困擾,總希望自己還能做點別的事。
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主題: 病人自決、 行善、 決定能力、 文化習俗、 中醫、 癌症、 家庭矛盾、 道德困擾
香港中文大學生命倫理學中心總監區結成醫生撰寫
具備精神行為能力的成年病人有權以任何理由拒絕接受治療,即使不明示原因,又即使這樣的決定有可能導致死亡。尊重個人自主是背後倫理原則。在Beauchamp & Childress提出的四大倫理原則中,倫敦帝國學院醫學倫理榮譽教授Raanan Gillon 在強調自主的理念時,將之描述「儕輩之首」(即是最為重要的一則)。1 這觀點在哲學倫理界尚存爭議,然而在醫療實踐中,獲取病人的知情同意是必須遵守的絕對準則。
不過,要謹記當病人拒絕治療,他的決定未必是永久性、不可逆轉的。在本個案中,吳女士實際上的確改變了主意― 她並没有立即出院,而是留院直至類固醇療程完成。這是個好跡象:首先,她沒有放棄自己;其次,當症狀嚴重時,她或許會在一定程度上讓步,接受西醫治療。還需注意的,是任何病人在剛得知自己確診癌症(或其他致命疾病)時,都可能需要時間「消化」噩耗及接受一個治療決策所帶來的全面影響。吳女士特別深信中醫,但她也是一個病人,而這是她生平首次面對如此危疾; 因此,顧及她的情緒,探究其潛在擔憂和不願採用西醫的原因,是十分重要的。隨著治療的過程,持續地與她對話,並重新評估其決定和取向,或會有所幫助,而這做法也確為倫理所須的。
在本個案中,還有兩方面值得討論:
- 中醫作為治療選項:
對於吳女士拒絕循證有效的治療方案,主診醫生和吳女士的兒子尤感難受,甚至覺得苦惱憂慮。即使中醫藥是久經實踐和使用,對於吳女士的個案是否有效卻不得而知。大體上中醫的對照研究證據確實比西醫少得多; 故此,諮詢一下資深的中醫師,或查考相關文獻,會是適切的做法。一位西醫,若能尊重中醫藥的理論基礎,就是間接地尊重病人對中醫的取向。這樣,當他/她向病人辯證和游說所推薦的治療方案比中藥對治療惡性淋巴瘤功效優勝時,也許更具說服力。
- 兒子和妹妹持不同意見:
對於是否尊重吳女士拒絕治療的決定,兒子著眼的是不想錯失治療的益處(「善行原則」),而妹妹則傾向尊重吳女士的自主權。從哲學而言,如果某人同意尊重自主權確實為「儕輩之首」(即倫理原則中最為重要),則其是否應支持妹妹而反對兒子?然而,這並非處理家庭成員意見不合的好辦法;因為這不僅不能解決問題,反而可能加劇衝突。相反,若能肯定雙方都是本著他們相信為病人最有利的前提為考量,對情況可能更有幫助。另外,可以跟吳女士及家人探討替代方案,例如先在某期限內試用中醫治療; 如果病情繼續惡化,而其健康狀況允許,就再轉為西醫治療。
Reference
- Gillon, Ranaan. Ethics Needs Principles-Four Can Encompass the Rest-and Respect for Autonomy Should be “First Among Equals”, Journal of Medical Ethics 29:307-312,2003.
個案:曾太太
晚晴照顧決定之「孝」
曾太太90歲,曾患心肌梗塞、心房顫動、以及充血性心臟衰竭。自從她丈夫8年前過世後,她一直住在安老院。曾太太盼著女兒嘉欣定期來看她,女兒每次都會從老街坊的烘焙店買來她最愛吃的紙包蛋糕。不過曾太太最想念的還是大兒子嘉傑。嘉傑跟家人住在加拿大,每年大概回香港一次。
去年,曾太太因心臟衰竭病情加重,令她每隔幾個月都要住院。每次發病時,她的腿都會腫脹,而且稍微走幾步路或躺在床上都會令她喘不過氣。住院期間,曾太太接受靜脈利尿治療,排出體液後,她的呼吸才會有所改善。然而,每次返回安老院時,她都愈加衰弱。最後一次出院時,她已感覺到雙腿不聽使喚,幾乎無法站立。
曾太太最後一次出院的兩個星期後,社區老人評估小組的護士Ivy探望了她。Ivy注意到曾太太過去幾個月裏每況愈下、日漸消瘦的情況,於是決定趁曾太太意識清醒時,與她和嘉欣安排會面,討論預設照顧計劃。
會面時,Ivy解釋了對於曾太太健康衰退的擔憂,並詢問曾太太關於後續護理的期望。曾太太回答說:「我知道我情況不好,我只希望不需要經常進出醫院。醫院的員工總是很忙,沒太多時間理會你。」嘉欣點頭表示同意,「媽媽最近經歷了太多次住院,受苦不少。她真的很不喜歡住醫院。」
Ivy隨即為她們講解了她所在醫院的晚期護理服務(EOL),可以幫助曾太太盡可能避免住院,並以她的舒適為重。
「我們會定期評估你的健康狀況是否有任何異常,並盡可能讓你在安老院接受治療。如果需要住院,我們會盡量安排你直接入住老人科病房,避免前往急症室。參加該服務計劃的病人只需同意不進行心肺復甦。換句話說,一旦出現心跳停頓,病人將會放棄讓醫療團隊採取恢復心跳的任何嘗試。」
曾太太一聽就緊張了,「如果我心跳停了,我還是希望醫生想辦法救我!」
聽媽媽這樣說,嘉欣歎了口氣,「這個計劃各方面都不錯,只是我媽媽還未準備好放棄。恐怕我媽媽的情況不大適合你們的計劃。」
Ivy在商談記錄上做了些備註,沒有再次提起晚期護理服務。
數月後,安老院的護工發現曾太太昏迷,立刻叫救護車將她送至醫院。急症室的醫生發現其血氧含量和血壓過低。考慮到她出現呼吸衰竭並處於休克狀態,醫生立即給她戴上無創通氣面罩。經過治療,曾太太的血氧水平有所回升。病情趨穩後,她被轉送到內科病房。隨後病房的護士致電嘉欣讓她立即前往醫院。
嘉欣到達病房時,接待她的是曾太太的主診醫生梁醫生。他解釋說,「我擔心你媽媽的情況可能隨時變得不穩定。考慮到她有嚴重的心臟病,整體的健康情況比較差,如果出現心臟停頓,我不認為心肺復甦術(CPR)符合她的最佳利益。」
嘉欣回答說,「幾個月前有位護士在安老院跟我媽媽討論過這個問題。一旦心跳停止,我媽媽還是希望醫生能幫她恢復心跳!這是她的原話。我不知該怎麼辦,醫生!讓我先跟哥哥商量一下。」
梁醫生點頭說,「好的,快去吧。決定好了就告訴護士,也可以隨時找我。最好今天就做決定,因為情況可能會迅速變化。」
嘉欣立刻打電話給嘉傑,當時加拿大時間已近凌晨3點。幸好,有人接電話。嘉欣說明了情況,並詢問哥哥的想法。
「不用糾結,」他說,「雖然你和媽媽跟護士討論的時候我不在場,但媽媽自己說希望做復甦,我們做兒女的怎麼能違背她的意願!再說了,如果有辦法讓媽媽活得久一點而我們不支持,那就是不孝。我坐明天到香港的第一班飛機。等我到了再說,你照顧好媽媽。」
哥哥的話讓嘉欣覺得很矛盾。她哥哥好幾個月沒見過媽媽,不知道媽媽受了多少苦。此外,她也不確定媽媽是否真正明白護士在安老院中提到的心肺復甦術對於她這種病情的人究竟意味著什麼。她更是無法想像媽媽會病到多麼嚴重才需要這樣做。
另一方面,她希望媽媽在臨終時能感到舒適和有尊嚴,因此傾向於同意梁醫生提出的不採用心肺復甦術的建議。但她又不想違背哥哥的主張和媽媽先前表達過的意願。
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主題: 孝、 預設照顧計劃、 預設醫療指示、 代作決定、 最佳利益、 家庭矛盾、 維持生命治療
香港中文大學生命倫理學中心總監區結成醫生撰寫
曾太太的女兒嘉欣陷入兩難處境。曾太太已失去意識,個案中的醫生建議,考慮到其嚴重的心臟病以及較差的整體健康狀況,進行心肺復甦術(CPR)不符合其最佳利益。因媽媽的情況不穩定,嘉欣須在當天之內將決定告知醫生。在之前與社區老人評估小組的護士會面時,她媽媽顯然已經表達了自己希望通過必要的復甦治療繼續生存下去的意願,但嘉欣不確定在那段簡短的對話中,媽媽是否真正明白心肺復甦術意味著什麼。她本人希望媽媽能舒適及有尊嚴地度過生命的最後階段。而她身在加拿大的哥哥則認為不支持媽媽繼續生存的意願是不孝。
該個案說明,晚晴照顧的艱難決定,例如是否進行心肺復甦術,通常不僅是基於一兩個「合理」的倫理原則而作出的「正確」決定。當處於生命末期的病人精神上無能力作出決定時,決定病人的最佳利益(更準確地說是「各方面的最佳利益」- 而並非單一維度上的利益概念)須綜合考慮各方面的因素,包括臨床預後、對於採取更積極甚或可能激進的醫療介入的利弊權衡、以及病人事先表達過的意願和已知的價值觀。
如果有明確有效且適用的書面文件作為預設醫療指示,則不作心肺復甦術(DNACPR)的決定可能更簡單。在該個案中,曾太太先前表達的意願(繼續活下去)反映了那段對話時她的價值觀,但並不構成明確的預設醫療指示。無論如何,預設醫療指示應會明確指出病人在未來的特定狀態(例如大腦死亡、末期疾病)下不希望接受的醫療介入。即使病人事先表達過在任何情況下都不放棄心肺復甦術的意願,醫護小組也沒有義務一直遵循病人的指示。醫護小組的判斷也應起到影響決定的作用。
當該個案的醫生向曾太太的女兒嘉欣提出建議,即他認為心肺復甦術並非符合曾太太的最佳利益時,我們不清楚他是否考慮過曾太太先前表達的意願。但他可以嘗試跟曾太太的女兒共同商討其母親意願的背景-例如,其母親是否完全理解心肺復甦術,以及像她這種病情的預後?也許她媽媽的說法只是表達了對於醫生會「放棄」她的擔憂,而非作出有心肺復甦術決定的事先指示。
如果是這種情況,則要求嘉欣「決定」是要進行心肺復甦術還是不作心肺復甦術的做法就有問題。這樣做會給她造成很大的心理負擔,因為這就意味著在如此兩難的處境下,她要獨自承擔「決定」的責任。如果認為病人並沒有就心肺復甦術作出事先指示,則醫護小組最好提出更明確的觀點,並從一開始就說明該決定是由醫護小組與病人家人根據病人先前的意願和價值觀達成共識之後,而共同作出的決定。
香港的法律並沒有沿用美國的家庭成員代作醫療護理決定的法律框架。因此,多數情況下,家庭成員要做的是代作決定—即是想像在這種特定情境下,假如病人有能力表達其觀點時會想要如何處理。代作決定的概念可以很複雜,很多非專業人士(可能也包括醫護人員)在實踐過程中會發現不少的困難。
我們注意到,曾太太的兒子立即從加拿大乘坐飛機回來。如果病人情況允許,最好在他回來後進行家庭會議,以便詳細告知他曾太太當前的病情以及預後。
如果曾太太的情況迅速惡化、出現心臟停頓,並沒有時間作出共同決定,又該如何?我們沒有足夠的資料去判斷曾太太的臨床預後,包括進行心肺復甦後,她能否撤去呼吸機。從已知的資訊來看,我們並不清楚曾太太的情況是否屬於無效用治療(狹義上的生理上無效用的治療),進行心肺復甦術可能仍然是合理的。如果是這樣,則應給予嘉欣適當的輔導和支援,以減輕她對於不孝的負罪感。
最後,可能要注意的是,最初提供給曾太太和嘉欣關於直接入住老人科病房計劃所需「條件」的資訊是可以斟酌。該計劃可能確實是專為那些在訂立預設照顧計劃時,就已經表明不接受心肺復甦術的病人而設計的,但如果病人只是出於盡量舒緩不適的目的而選擇直接入住老人科病房,而他/她卻因此被「要求」同意不作心肺復甦術,就是另外一個問題了。良好的晚晴照顧計劃不應將其服務作為「誘因」,從而影響病人作出不作心肺復甦術的決定。我確信這不是醫護小組的初衷,只是有需要與病人/病人家人作進一步溝通,謀求共識。