HOME
個案：梁太太
與家屬在「預設照顧計劃」方面溝通不足
八十歲的梁太太因平躺呼吸困難而被送入急症醫院。
她患上充血性心臟衰竭10年，最近的心臟超聲波掃描顯示，她在接受最好的藥物治療後，射血分數為15%。患者心跳越來越慢，腎功能急速惡化。
之前，梁太太與丈夫居住在一起，與負責她病情的醫護團隊曾商討過「預設照顧計劃」。與心臟科醫生和腎臟科醫生分別探討使用起搏器和洗腎治療是否合適後，均認為這些治療對患者的病情並無好處，加上患者本人亦傾向於僅接受藥物治療，因此得出的共識是繼續藥物治療。
醫院為患者提供氧氣及靜脈注射多巴酚丁胺(Dobutamine)。她因躺下時呼吸非常困難，被迫常常保持坐直的姿勢。
她的嘴唇出現乾裂和流血。病房裡擠滿了額外加開的床位，而患者的病床擺放在通往洗手間和淋浴間的主要通道。
鑒於環境惡劣且缺乏個人化的舒適護理，醫生打算將患者送到非急症醫院接受紓緩治療。
剛要作出這個決定時，患者的女兒出現，威脅要向病人聯絡主任投訴。她拒絕讓母親轉院，同時要求為母親植入起搏器和進行洗腎。患者的女兒是護士，過往很少到醫院探望母親。
由於出現此情況，醫生需要向患者的女兒解釋和說明事件，因此延緩了轉院。患者於翌日逝世，彌留時非常痛苦，嘴巴破裂出血。
----------------------------------------------------------------
主題： 急症與紓緩治療、 預設照顧計劃、 家人與醫護團隊之間的衝突、 目標設定、 維持生命治療、 心臟衰竭病人的臨終關懷
香港中文大學威爾斯親王醫院內科及藥物治療系老人科榮譽顧問／臨床副教授(榮譽)／臨床講師(兼職)江德坤醫生撰寫
這個個案的倫理困境在於：由於心臟科醫生和腎臟科醫生認為患者心跳過緩和腎功能迅速惡化等症狀，無法透過植入起搏器和洗腎取得治療效果，因此急症醫護團隊在預設照顧計劃（Advance care planning, ACP）中，建議為晚期心臟衰竭的梁太太進行紓緩治療。但患者的女兒卻要求進行介入治療，可見家屬與急症醫護團隊之間存在分歧，而家庭成員之間對晚期護理服務（End of Life, EOL）也可能存在分歧。
本個案中有幾點需要進一步闡釋：
雖然患者曾提及與負責的醫護團隊就預設照顧計劃進行溝通，並表達了只接受藥物治療的意願，但尚未清楚其家人（丈夫、女兒和其他子女（如有）是否有參與預設照顧計劃的討論。這個過程是否只有對話交談，而欠缺一個有系統的流程，用文字清晰記錄預設照顧計劃中所討論的細節，用於日後照顧安排？患者所表達的價值觀和意願是什麼？她的家人（丈夫、女兒和其他子女（如有））是否秉持相同的看法？
就此病例來說，患者女兒堅持的治療程序並不是患者所希望接受的，但是，護理團隊有否評估患者女兒能否以患者的觀點和價值觀來做晚期照顧的決定？患者又曾否委任了能在她神志不清時代表她的決策人？
預設照顧計劃旨在確認自主性：
對於病重患者，可透過由患者、家屬和醫護人員共同參與的預設照顧計劃，就疾病預後、治療利弊，以及患者價值觀和意願等因素，來計劃將來的治療及個人晚期照顧。醫療團隊成員和患者家屬應以患者的最大利益為基礎，就患者的未來醫療或個人護理的決定達成共識。
心臟衰竭患者的晚期護理決策過程很複雜，理想情況下，需要紓緩治療團隊與心臟科醫療團隊的共同努力。傳統的預設照顧計劃模式側重於決定患者在晚期時接受的醫療措施和維持生命治療。這種模式一直面臨種種挑戰，因為病人往往無法為將來未知情況而作出決定，所以甚至被認為是無效的。 新型預設照顧計劃模式以病人價值為本，在心臟衰竭病人的晚期護理中，患者和代表他們的決策人會掌握參與複雜醫療決策所需的信息及技巧，以便當患者病情惡化時，作出醫療決策。儘管尚未確定這種模式是否有效，但這種方法更能確保個人接受的護理能符合他們的價值觀、目標和願望。
本個案中的不滿和投訴，或可通過一個及時和有系統的預設照顧計劃來預防。而患者、家屬以及負責急性醫療的高級醫生（最好也包括紓緩治療團隊）的參與，可解決當中的具體需求，包括溝通和支援需求。
預設照顧計劃的重點不在於治療是否有效，而是在於良好的溝通、建立信任、聆聽和分享患者及其家屬的看法和價值觀。
1. 告知病情發展：將壞消息告訴患者及其家屬（包括患者的女兒），讓他們意識到患者的生命正在倒數，而紓緩治療是心臟衰竭患者晚期護理的一部份。
2. 症狀控制：坦誠地與患者及其家人討論各種治療方案的潛在利弊、負擔，以及對患者症狀和生活質量的影響。
儘管為了治療母親的心跳緩慢和腎功能惡化，患者女兒堅持用起搏器和洗腎，但這兩種狀況均可能是由治療心臟衰竭的藥物所引起的，如過量的地高辛(digoxin)、β受體阻滯劑(β－blockers)和利尿劑。而患者嘴唇乾裂，或許反映了過量的利尿劑導致她處於脫水狀態。醫護團隊需要評估並改善她的抗心衰竭藥物治療方案，以達最佳的症狀控制。
3. 聆聽患者的價值觀和意願，使患者、家屬和醫護人員的期望和目標保持一致。
4. 護理環境：在節奏急速且工作繁忙的急症醫院裡，為虛弱的老年患者提供個人化的晚期護理、治療和支持是一項挑戰。可是，晚期護理始於急症醫院的。
因此，急症醫療團隊需要得到支持，並與老人科團隊和紓緩治療團隊密切聯繫。將患者從急症醫院（可提供起搏器和洗腎治療）轉至非急症醫院（提供紓緩治療），患者的女兒可能因此誤解讀為拒絕或放棄治療。 因此，這個問題最好的處理不是撤走治療，而是出於對患者最大利益的考慮。
研究顯示，綜合紓緩治療與心臟衰竭治療，可以顯著提高心臟衰竭患者的晚期生活質量。將提供紓緩治療的人員綜合入心臟衰竭治療團隊，有利於減少零散照顧的問題。這亦減少患者及家屬的情緒困擾，避免他們認為晚期護理不再由他們信任的團隊提供。
個案：周先生
對應何時展開預設照顧計劃的分歧
題目：對應何時展開預設照顧計劃的分歧
個案評論撰寫及聲音演繹：區結成醫生
簡介：本片旨在通過臨床倫理案例的分享，探討醫護人員在面對道德困擾時，可以如何分析及打破困局。
00:11 臨床倫理案例分享
05:58 個案評論分析
06:20 怎麼知道護士的建議對病人是否最適切？
06:40 主診醫生甘醫生是否錯了？
07:22 病人的問題只是關乎「雙正壓呼吸機」面罩？
08:05 關於道德困擾
08:46 個案中的護士可以怎麼辦？
09:21 個案評論演繹
周先生75歲，跟妻子和兒子一家同住。他曾有吸煙習慣並患有慢性阻塞性肺病多年。過去一年，他即使只做一些在家中走動、穿衣服、洗澡等日常活動，也很容易會氣促。由於病情漸趨惡化，周先生需要多次住院。他在過去六個月內已經三度入院，而每次情況好轉前都有數天需要駁上雙正壓呼吸機。
上星期，周先生再次因慢性阻塞性肺病惡化入院。他在胸肺內科病房接受了一星期的治療後，終於能脫下雙正壓呼吸機的面罩。但是，當食物送到周先生跟前時，他一手推開了。病房的註冊護士梁姑娘看見此事，並因周先生過往曾入院數次而認出他，於是向周先生了解他為何不要食物。
周先生回答：「吃東西還有甚麼意義呢？只是為了像這樣不停回來，然後戴上那面罩嗎？根本生不如死！」
梁姑娘聽罷顯得憂心，於是問周先生：「是否有甚麼不對勁？我以為你會因今天不需要戴面罩而開心。」
周先生說：「唉，這開心只是短暫的。我知道自己的肺有多糟糕，一切只是時間的問題。我只是不想重複這種折磨，不停進出醫院。然後有一天，生命就這樣完了。既然我都要死了，我真的不想到最後一刻仍被那面罩束縛著！你知道戴著那面罩有多難受嗎？你不能吃東西，也不能說話。那面罩只會把氣吹到你臉上！」
梁姑娘說：「聽起來你真的很擔心要再次戴上那面罩。」
「對啊，我再也不想戴上那面罩了！放過我吧！不要再讓我忍受這一切了！我受夠了！」
梁姑娘問：「你有告訴家人你的想法嗎？」
「我試過了，但我的妻子和兒子⋯⋯他們不會聽的。他們不想我說得這麼消極。他們說我應該聽醫生的話。但醫生根本沒有時間和我談呀！」
梁姑娘認同周先生覺得自己已經進入晚期肺病的想法，而周先生希望舒服一點也很合理，所以梁姑娘決定跟主診醫生甘醫生討論周先生的憂慮。她建議甘醫生可以舉行一次家庭會議，跟周先生的妻子和兒子解釋周先生病情轉壞的情況，並為周先生簽署預設醫療指示。
可是，甘醫生不同意。「現在簽署任何預設醫療指示或是討論晚期照顧的議題，都為時過早。目前的治療仍可紓緩周先生的症狀，況且他很快就可以出院了！」
梁姑娘聽了感到無能為力，不知道自己可以怎樣幫助周先生。.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------
主題: 預設照顧計劃、預設醫療指示、道德困擾、維持生命治療、良知反對
香港中文大學生命倫理學中心總監區結成醫生撰寫
我們可以把這個案視為道德困擾的情況來討論。在此情況中，主診醫生對梁姑娘認為是對的事有截然相反的看法，令她無法對病人進行她認為是對的事，因而感到無能為力。
梁姑娘建議舉行一次家庭會議，跟病人家屬解釋他病情轉壞的情況，並為病人簽署預設醫療指示。
在考慮她的道德困擾前，我們可以退一步提出以下幾條問題：
|
梁姑娘怎麼知道她的建議對病人是最適切的？
|
這是打破困局的務實方法。可能會有人認為這種務實方法不一定總是奏效，也有可能在一些個案中，制度是無可置疑地過度限制，更亦可能並不公平。在某些情況下，醫護人員可能需要向醫院的管理層提出關注，或者對不合醫德的工作方式依良知提出反對。
在這個案中，對於為病人作進一步的評估、促進團隊之間的正面溝通、以及和病人的家人展開對話方面，似乎仍有改善的空間。
Case: Mrs Kwok
Family requests to withhold the truth from patient
Mrs. Kwok has been healthy her whole life. At the age of 88, she takes regular walks in her neighborhood and does some cooking and light housework in the home. She lives with her husband and her eldest son’s family. She also has a younger son and a daughter and enjoys visits from her many grandchildren. About a week ago, she developed abdominal pain, nausea and vomited a few times. Her oldest son, Chung Man, brought her to the hospital and she was admitted to the medical ward.
A CT scan of her abdomen showed evidence of bowel obstruction from a mass in her colon. A nasogastric tube was placed for decompression and dark green bilious fluid immediately drained into the collecting container. A colonoscopy with biopsy was subsequently performed which confirmed the diagnosis of colorectal cancer. Upon seeing the biopsy report, the medical officer, Dr. Leung, went to speak with the patient. He found the patient asleep in her bed while Chung Man sat beside her.
The doctor informed Chung Man of the diagnosis. Looking concerned, he asked, “What can be done, doctor? How can we let her eat? She can’t keep anything down now.” Dr. Leung replied, “We’ll need to ask our surgery consultant to see your mother first before we know what treatment options would be best for her.”
Chung Man replied, “Ok. Doctor, please don’t tell my mother about the diagnosis. I don’t want to upset her and cause her to be overly anxious.”
Dr. Leung nodded. He had wondered whether the patient has any cognitive impairment as she seemed to have some trouble with her memory and wasn’t sure about her decision-making capacity anyway. He asked a geriatrics consultant to assess her cognitive status.
After a thorough evaluation, the geriatrics consultant thought Mrs. Kwok has mild cognitive impairment but felt that she has capacity to make medical decisions about treatments for the cancer. The geriatrician then asked the patient whether she would like to find out from the doctors about her condition. Mrs. Kwok shook her head. “No, I don’t need to know. You should just tell everything to my son.”
Then the geriatrician pressed on, “If you don’t know about your condition, then you wouldn’t be able to make good decisions about your care.” To that, Mrs. Kwok replied, “I want Chung Man to make all decisions for me. I’m too old. I don’t know very much and these medical things are too complicated for me. I trust my son would know what to do.”
The next day, the surgeon saw Mrs. Kwok and recommended surgical resection of the mass to the team. However, when Dr. Leung informed the surgeon that the patient does not know about her condition and prefers not to find out and defers all decision-making to her son, the surgeon was unwilling to comply. He responded, “How can we keep the truth from a competent individual, especially one who we may be doing surgery on? I do not feel comfortable cutting into the body of someone who did not agree to the surgery herself. What will happen when the patient wakes up and finds a big incision in the middle of her abdomen? We cannot lie to her!”
Dr. Leung is unsure whether or not to tell the patient the truth.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Themes: truth-telling, informed consent, decision-making capacity, family determination, cultural beliefs
- Dr. Tse Chun Yan, Chairman, HA Clinical Ethics Committee (2005 to 2017)
The role of the family in decision-making in Chinese society
The case illustrated the importance of cultural factors in ethical dilemmas related to breaking bad news. Here, there was discordance between the view of the patient's son and the surgeon. Mrs. Kwok's son did not want the patient to know, in order to protect the patient from psychological harm. Such an attitude has been common in Chinese families, and ethicists have raised the concepts of protective truthfulness and family determination to justify deceiving a patient who wants to know the truth.
It is true that, in traditional Chinese culture, major decisions are often made by the whole family together. But this does not necessarily mean excluding the patient, and some have questioned whether the principle of non-maleficence can really override the principle of autonomy in such a situation. However, in this particular case, the view of Mrs. Kwok herself was in line with her son. She did not want to know, and wanted her son to make treatment decisions for her. In this case, can we simply follow the wish of the patient and her son?
Psychological harm to the patient
Firstly, let us look at psychological harm to a patient from truth disclosure in general. To balance the principles of non-maleficence and autonomy, we have to answer two questions:
|
This would mean that if the patient wants to know, the doctor should disclose the truth in the aforementioned manner rather than deceive the patient and let the patient guess the diagnosis himself/herself.
Nonetheless, we still need to address the culture issue. We should respect the desire for family involvement in the communication and decision-making process. The approach must also be individualized. Although recent studies have shown that most Chinese patients want to know the diagnosis, there could be a small number of patients who do not want to know. We need to sensitively explore what the patient already knows and how much he/she wants to know. Those who do not want to know may have denial or avoidance as a defense mechanism, and we should not break the defense mechanism without appropriate support. To respect the patient, we may withhold information, but we should not lie. We also need to reassess the situation as the disease progresses.
Legal reasons for disclosure
Secondly, we need to know whether there are legal reasons why disclosure has to be made. For a mentally competent patient, it is a legal requirement that a doctor must obtain consent from the patient before providing medical treatment. According to the Hong Kong Medical Council Code of Professional Conduct, consent is valid only if (a) it is given voluntarily, (b) the doctor has provided proper explanation, and (c) the patient properly understands. This implies that, in order to proceed with the operation, the patient has to be properly informed and to consent to the treatment herself. The decision cannot be delegated to the family. Then, does it mean that we should simply disregard the view of the patient and her son and disclose the bad news?
A pragmatic approach
In this particular situation, we can overcome the apparent dilemma by taking a step-by-step pragmatic approach.
|
Going through these steps and with agreement from the son and the patient, the disclosure does not violate any ethical principles. If the son does not agree, or if the patient still does not want to discuss the illness, further discussions should involve a senior clinician with good knowledge and skills in breaking bad news. One should try to explore the concerns of the son and the patient, to assess any misconceptions, denial and anxiety, and to provide clarification and support. At the end, one should be able to succeed.
個案：郭女士
家人要求向病人隱瞞病情
郭女士八十八歲，身體一直非常健康，恆常於住所附近散步，又在家中做菜及進行簡單的家務。郭女士與丈夫和長子一家同住。她還有一個幼子和一個女兒，也喜歡一群孫兒到訪。約一個星期前，郭女士的腹部疼痛，感到噁心並嘔吐數次。於是長子忠文帶郭女士到醫院，其後她被送入病房。
電腦斷層掃描顯示郭女士的結腸有腫瘤阻塞腸道，醫護團隊用鼻胃管減壓，喉管即時抽出深綠色的膽汁至收集容器。團隊再用結腸鏡進行切片，確認郭女士患上結腸癌。主診的梁醫生閱畢切片報告，打算通知病人。這時郭女士正於病床睡覺，忠文在一旁坐下。
醫生告訴忠文診斷結果。忠文看起來憂心忡忡，問：「醫生，有甚麼可以做？我們怎樣幫助她進食？她現在一吃東西就吐出來。」梁醫生回答：「我們要先請外科顧問醫生觀察你母親的病情，才知道甚麼治療方法對她最合適。」
忠文回答：「好的。醫生，請不要告訴我母親診斷結果。我不希望她不開心或過分擔心。」
梁醫生點頭。他早前發現郭女士好像有記憶力問題，已經懷疑她是否有認知障礙，不肯定郭女士有否能力作決定。梁醫生請老人科醫生評估郭女士的認知狀況。
老人科醫生仔細評估郭女士的情況，認為她患有輕度認知障礙，但仍有能力為不同的癌症治療方法作醫療決定。老人科醫生於是詢問郭女士是否希望醫生告訴她的病情。郭女士搖頭說：「不用，我不需要知道。一切事情告訴我兒子就可以了。」
老人科醫生追問：「你如果不了解自己的情況，就無法好好決定自己的療程。」郭女士回答：「我希望忠文為我決定一切。我太老了。我懂的事不多，醫療的事太複雜了。我相信兒子知道應該怎樣做。」
外科醫生隔天與郭女士見面，向醫療團隊建議用手術切除腫瘤。梁醫生告訴外科醫生，病人不清楚自己狀況，也不願意了解，一切都交由兒子決定。外科醫生聽後反對這個做法，說：「郭女士有能力做決定，我們還要為她做手術，怎可能不告訴她真相？如果病人未同意，我就要進行手術，這我不能接受。病人醒來的時候發現自己肚子有個大切口，會發生甚麼事？我們不能向她說謊！」
梁醫生不知道應否告訴病人真相。
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------
主題: 告訴實情、知情同意、決策能力、家庭決定、文化習俗
醫院管理局臨床倫理委員會主席(2005至2017年)謝俊仁醫生撰寫
家庭在中國社會決策過程的角色
有關告訴壞消息的倫理爭議，這個案顯現了文化因素的重要性。個案中病人兒子與外科醫生意見不合。郭女士的兒子希望母親免受精神上的傷害，不願讓她知道實情。這種態度在中國傳統家庭很普遍，而倫理學家亦曾提出保護式誠實與家庭決定概念作為隱瞞希望知道真相的病人的理據。
在傳統中國社會，的確通常是一家人一起作重大決定。然而，病人未必不能參與決定過程。在這種情況，亦有人質疑保護原則應否蓋過自主原則。不過，個案的郭女士同意兒子的意見，交由兒子代自己做治療決定，不希望了解情況。我們可否跟隨病人和病人兒子的意願呢？
病人的心理傷害
首先，我們看看透露實情一般會帶來的心理傷害。在平衡保護原則與自主原則方面，我們需要回答兩條問題：
|
正因如此，如果病人希望知道實情，醫生應該參考以上方法，如實告訴病人，而非瞞騙病人，任由病人自己猜測診斷結果。
不過，我們仍要處理文化問題。如果病人家屬希望參與溝通與決策過程，我們應該尊重。處理手法亦必須因人而異。雖然近期研究顯示大部分中國籍病人都希望了解診斷結果，但仍有小部分病人可能不欲知道。我們必須小心了解病人已知多少和希望知道多少。病人如果不希望了解實情，可能會作出不接受或逃避現實的防禦機制。如果沒有適當的支援，我們不應打破病人的防禦機制。我們可以尊重病人而不告知實情，但我們不應該說謊。我們亦應根據病情變化，重新評估情況。
告訴實情的法律理據
其次，我們需要了解有否法律原因而需要告訴實情。如果病人精神上有能力作出決定，法律要求醫生必須先取得病人同意，方可進行治療。根據《香港醫務委員會香港註冊醫生專業守則》，只有在下列情況，同意才屬有效：甲、同意是自願的；乙、醫生已提供恰當的解釋；以及丙、病人清楚明白。換而言之，病人必須獲恰當告知實情，並由病人本人同意接受治療，方可進行手術。病人不得委託家人作決定。這是否表示，我們可以不理會郭女士和忠文的觀點，而告訴實情？
務實處理手法
我們可以採用逐步的務實處理手法，來解決個案的兩難。
|
只要按照以上步驟，並取得忠文與郭女士同意，就不會違反任何倫理原則。如果忠文不同意，或病人依然拒絕討論病情，應該交由資深醫生繼續討論，而資深醫生需要具備告訴壞消息的良好知識及技巧。我們應嘗試了解忠文和郭女士關注的問題，了解有否錯誤觀念、焦慮和逃避，再加以解釋及提供支援。最終，應能取得成功。
